河北石家庄戈谢病女孩:难以企及的“大好时光”

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2019-01-26

80后成“夹心层”90后生活斑斓多彩随2018年的到来,80后步入而立之年,逐渐成为上有老下有小的“夹心层”。他们会用精打细算铲平生活的窘迫,尽己所能关怀父母、给子女开创未来。调研显示,对于长辈,%的80后每隔2至3天问候父母,%的80后每月“上贡”一次,占比最高的“上贡”金额为1000至3000元;对于后辈,59%的80后育有1孩,%的80后父母在孩子3至5岁的时候开启了对子女的投资,学习、特长、娱乐及择校样样不落,希望孩子既快乐又进步,既专精又多才。而90后,工作之外的生活斑斓多彩。

  图为北京建藏援藏工作者协会党建委主任、会长范小建在为项目参与人员讲解高原捡拾车据了解,在海拔3000米以上的青藏高原上,牦牛粪便作为“高原一宝”,是牧民的主要燃料来源。但捡拾牛粪一直沿用妇女人工拾粪、背篼背粪的方式,每天劳作2小时以上,负重平均超过20公斤,极为单调和耗费体力。

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  2015年,发表于英国《柳叶刀》杂志上的一篇综述提到,急性胰腺炎已经成为患者住院的第二大常见原因,也是院内死亡的第五大原因。此外,胰腺癌全球发病率近年来一直处于升高趋势,现已位居所有肿瘤第8位。在我国,上海市近10年胰腺癌的发病率已从10/10万上升至15/10万;天津市肿瘤医院发现,近20年来,天津市胰腺癌发病率在女性中增长了倍,已成为增速最快的女性恶性肿瘤。曾经的少见病,已不再稀少。保护胰腺,最重要的是改善生活方式,特别是在饮食上有所控制。

  巴勒斯坦当天对此予以强烈谴责,称这一法案带有浓重的种族主义色彩,是对巴勒斯坦人民权利的严重侵犯。    这部新通过的以色列国家基本法案首次规定,以色列是犹太民族的国家,犹太民族专享以色列的自决权。同时,法案明确,完整、统一的耶路撒冷是以色列的首都。

”  原标题:全国阳城商汤文化学术研讨会上提出新观点阳城发现疑似商早期都城遗址  7月14日至15日,伴随着绵绵夏雨,全国第四届阳城商汤文化学术研讨会在3600多年前的汤王祷雨之地举行。会议对两年来在商汤文化研究方面取得的成果进行了回顾和总结,并就进一步加强商汤文化研究,积极利用研究成果助推全域旅游,促进乡村振兴,做了学术交流和安排部署。  中国社会科学院原秘书长、科研局局长、中国城市经济学会会长晋保平,中国先秦史学会顾问、洛阳大学教授蔡运章,中国先秦史学会副会长兼秘书长、中国社会科学院历史研究所研究员宫长为,中国社会科学院考古研究所研究员李健民,清华大学历史学教授廖民春,山西省政府参事、山西社会科学院古代文明研究中心主任杨晓国等20余位专家学者参加研讨会。  王曲古村就是商早期都城遗址吗  此次研讨会上,阳城商汤文化研究基地提出了一项重要发现,寻求专家认证与支持:位于县城西5公里处的西河乡王曲古村疑似商早期的都城遗址,并从王曲村名及周边村庄包含的历史信息、地形地貌、民间传说、出土文物几方面进行了有力论证。

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切除脾后的王梓帆,目前正处于术后恢复期。

 陈昊 摄  在石家庄南长街,王梓帆与家人蜗居在不足15平方米的旅馆单间内。 就在上个月,王梓帆刚刚切除了脾,超过10厘米的创口显得有些狰狞。

王梓帆的母亲谷翠轻说,“这次手术是在北京做的,大夫说切下的脾将近20公斤,肿大的肝脾让孩子没法吸收营养,如果不割除就会危及生命。

”  “中国人民解放军总医院给出的治疗方案是需‘尽快使用酶替代治疗’,但是一只特效药的价格是23000元/支,按梓帆的身体状况,一个月要用8只,我们实在是负担不起,只能采取保守的治疗。

”王梓帆的继父邢春生说,他今年已经61岁,每个月到手的退休金只有2000多。 这些年为了给孩子看病,已经卖了房子、车子,还欠了30多万的外债。 孩子切完脾后状态不错,只要还有希望,就得坚持下去。   “小梓帆是我在河北省内接触到的首个戈谢病案例。

”参与王梓帆救治的医师,河北省儿童医院普外科主治医师刘春义说,戈谢病是一种遗传代谢病,发病率超过十万分之一,是一种目前无法根治的遗传疾病,最直接的表现就是巨脾、生长发育落后,贫血、低蛋白、骨质疏松、神经系统紊乱这些并发症有可能同时出现。   刘春义说,根据检查结果显示,小梓帆的脾切除手术比较成功,目前她处于恢复期,还存在轻度贫血和肠道肿胀的症状,但补充营养后,身体状况慢慢会改善。   谈到未来的治疗计划,刘春义表示,针对王梓帆的病情,目前没有采取特殊的治疗办法,只能通过药物控制病情。

脾摘除后,毒素还会向其他器官上沉积。

至于多久会出现并发症,目前还很难预计。

从治疗恢复的角度上来说,远期效果并不乐观。   在邢春生看来,与小梓帆遭遇相同的戈谢病患者有着几乎相同的苦恼。   “病情难以确诊、无药可治、特效药价格昂贵、医保不纳入、社会歧视、家庭被拖垮,几乎每隔一段时间就有患戈谢病的人放弃治疗。

”在北京求医期间,邢春生被病友拉入一个“戈谢病患者病友群”,来自全国近400名病友每天都会在群里交流各自的病情和治疗心得。   “好多人都被‘磨’死了,现在群里岁数最大的病人只有38岁,大部分都是年龄十几岁以下的孩子。

昨天还在群里发消息的人,今天突然就失声了,发消息也不回,彻底失联。 ”邢春生坦言,比起听到有病友去世,这种无声的放弃,更让一家人感到恐惧。

  邢春生表示,已经与河北省内其他两个“戈谢病家庭”建立了联系,希望通过共同向有关部门进行呼吁,早日将戈谢病纳入医保名录中。   在采访期间,房间内的台式电视正在播放一部名为“大好时光”的连续剧,小梓帆瞥视着剧情,时不时露出会心的微笑。

又一年的春天就要到来了,而属于小梓帆的“大好时光”还有多远,我们不得而知。 (完)。